高雄陪伴紀錄4

家人關懷是疾病治療良方之一。

這幾天因為老爸情況較好，再說冰箱的糧草也消耗殆盡，我跟老媽外出幫老爸拿藥順便採買食物。

出門2個小時就接到爸爸3通電話，老媽火都上來了。

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前幾天沉迷於剛買的兩本書，再加上老爸狀況穩定，所以也荒廢紀錄。

但老爸的身體狀況實在難以天天高分，每天頂多維持及格到中上成績。如果走路很順暢，通常就會遇到排便不順；如果排便順利，自由運行的時間反而少。

再者吃藥次數繁多加上禁食規範，也常讓我這兩光照顧員混淆不清。

前天晚上老爸下樓運動完，我順口讓老爸吃了剛出爐的麵包；結果7點的藥效遲遲無法發揮作用，因為我忘記藥前一個小時不能進食。

後來某天早餐老爸又吃的太過豐盛，吃了玉米炒兩顆蛋，導至他9點的藥效運行不順，整天都很疲憊。

頻繁的用藥加上禁藥時間，讓老爸可進食的時間變得很局限；偶爾不小心吃得過多消化不良，又導致藥效發揮不佳。

不過老爸有時候又忽然狀況好到走來走去，總又會嚇到30分鐘前才服侍他睡覺的我

帕金森患者滿像代言勁量電池的兔仔，有電時蹦蹦跳跳，沒電時站都站不起來

高雄陪伴紀錄3

網路購物不只是宅男宅女的好朋友，也是照顧者的好幫手

昨天先是幫我老媽訂購了澎湖麵線；今天看到老爸常吃的酸梅也將用盡，想起以前工作曾經採訪過南投縣農會，便上網訂了他家的酸梅。

有趣的是，我可能是該農會第一個網路消費者，他們竟然還打電話來確認是否有訂購酸梅

我也想過要訂蔬菜箱，但總覺得價格不便宜難以接受

這兩天老爸決定退休後精神不錯，每天早晨運動後，回家用過早餐睡覺，便又可以自再行走。下午雖然走的不順，但老爸取消午睡後，便不會發生接近跌倒的情況了

現在老爸用藥和用餐時間也都固定，比較不會發生之前老媽一忙，老爸便在樓上一睡到中午而忘記吃藥的情況。定時服藥對帕金森患者相當重要。

另外帕金森患者，像我老爸，會因為自卑而縮小他的交際圈，雖然內心感到孤獨確仍希望別人關心，即便只是電話也可；前幾天未來的媳婦寄了兩盒巧克力來，老爸開心得不得了，昨天看到好朋友來店裡坐，還一副充飽電的樣子拿巧克力分享給大家。現在每天要下樓散步時，也都會塞兩顆巧克力。

老爸172公分，確已從過去80公斤的體重銳減為現在的70公斤，我們都希望老爸可以不要再繼續瘦下去，在維持他消化良好的同時，也維持他的體重，這真是最困難的部分。

高雄陪伴紀錄2

走路走那麼多年，從來沒想過有一天會那麼畏懼踏出一步，這就是帕金森患者。

這是今天陪伴爸爸的心得。

下午時爸爸的狀況都較不穩定，時而精神抖擻，時而舉步維艱，明明用藥時間都相同，確有不同的結果，實在很難找出原因。除非爸爸住在實驗室裏頭，讓我得以控制所有影響因素。

下午爸爸服完藥、睡完午覺，緩慢步行許久依然無法順利行走，我放心不下他，不斷跟在他身後，深怕他不小心跌倒；有一兩次爸爸確實是被我從後方抱住的，否則他真得是垂直著地，我無法想像我不在時，他有多害怕，眼睜睜看著自己的臉朝地面砸下卻無力撐起身體。抱住爸爸時我都安慰他不要怕，我會抱住他，請他安心踏出腳步。

或許因為我看起來弱不經風，沒給爸爸安全感，所以即便我這麼說他還是很畏縮的伸出腳。爸爸都不知道我是神力女超人+斷掌，打人超痛，也一定會把他抱緊緊。

沒上班的日子已經4天，但這幾天卻也忙的哪裡也沒去，原本想去的高雄食品展也放棄，出門採買食材也總是快去快回，不敢放爸爸一個人在樓上。

每天早上7點起床，泡個咖啡等運動回來的爸媽一起用餐；接著便在提醒爸爸吃藥、打掃家裡、準備午、晚餐度過。回來後更深刻體會媽媽的蠟燭兩頭燒，又要做生意、又要煮飯、又要照顧爸爸，前陣子真是辛苦她了，媽媽也總是少說很多事給我們聽，面得我們操心。

今天媽媽還說上一次回診時，爸爸忽然無法行走而跌倒，媽媽驚慌的借了輪椅，看完診確怎麼也無法搭上下樓的電梯，只好先上樓再下樓。下樓後還了輪椅又發現走到停車場去離很遠，央求一位等待病患的計程車司機接送，那位大哥從嘉義載客人來看病，很好心的扶爸爸上車，並載他們前往停車場。

幸好我回來了，否則我在台北聽到這件事絕對會大哭一場；現在人在高雄，我至少可以盡全力照顧爸媽。

昨天因為收到長庚醫院發出的延診信函，我跟媽媽晚上算起爸爸的藥，才發現醫生少給許多藥；今天我打電話去長庚，才發現醫生這禮拜有診，但卻不是將下周診的病患移到本周，反而是延後3天，完全沒考量到帕金森病患無藥可吃的痛苦，連掛號都掛完了。

安排診期的醫護人員完全沒考量到病患情況，只是交差了事，或許無心兼無腦，確是可惡至極。

高雄陪伴紀錄1

2個禮拜前回高雄參加高中同學的婚禮，親身體會爸爸行動飽受帕金森(PD)限制以及媽媽的沉重壓力後，回到台北上班便提出辭呈，決心回家減輕爸媽的辛勞；感謝公司的體貼，讓我能以留職停薪的方式在家照顧爸媽。

決定要回高雄之前便做了一些功課，發現網路上分享照顧PD的文章並不多且也不持續；雖然博客來有許多大陸書可看，但鑒於對他們研究的信心不足，還是在Amazon買了幾本書參考。雖然雄心壯志想翻譯一些英文書讓人參考，但這幾天還忙於習慣與父母親共同生活以及了解他們的生活作息，待在電腦前的時間不長，待後續上手後應該可以持續翻譯一些文章。

11/3 (六)

早上天氣極佳，陪爸媽到河堤散步，老爸早上6:30服藥，可能空腹的關係，總覺得藥效相當迅速，爸爸走路和跑步的情況都不錯，我們大約運動40-60分鐘

早餐：自製麵包、烤牛肉片

自從得了PD之後，老爸的體重不斷下降，為了補給營養，近期開始吃牛肉(以台灣牛為主，輔以澳洲牛肉)

由於運動熱量消耗，早上老爸胃口不錯，吃了幾片土司、牛肉，飯後又來一碗梅子果凍。

用餐完畢老爸就去休息，只要他關上客廳的門，我就盡量不打擾他；由於他早上狀況不錯，我跟媽媽也快速外出採買食物，我們盡量不讓老爸一個人待在樓上。

午餐；菇菇薑片雞湯、肉絲炒青椒、豆腐乳波菜

覺得單煮薑片雞湯有點油膩，因此又丟了黑木耳和一種長型白菇，老爸很買帳。我想大家對於衷於原味的新料理接受度都很高，我會繼續開發新菜色的，譬如晚上準備自製雞蛋豆腐

目前我慢慢定位自己的工作為：煮飯、洗碗、曬衣服、盯著老爸吃藥、盯著老爸在二樓的一舉一動、晚上幫老爸按摩

懷抱謹慎樂觀的態度陪老爸度過PD挑戰。